Afrontamos otro año con la esperanza de que la Autoridad Sanitaria entienda algo tan simple como que la Esclerosis Lateral Amiotrófica

es una enfermedad que no tiene cura pero que es tratable y que, hasta que llegue el fármaco milagroso, los enfermos al menos esperamos la mejor atención medico sanitaria que la medicina y la sanidad puedan ofrecernos y se lo haga saber a los especialistas que se encargan de nuestra atención, que deben de actuar de forma decidida, ya que la rápida progresión en la mayoría de los casos de E.L.A., su agresividad clínica y si esto va unido a la ausencia de un tratamiento, dan lugar a importantes consecuencias físicas, psicológicas y sociales que afectan directamente a las personas que la padecen, a sus familias y cuidadores. A pesar del mal pronóstico, todo el mundo está de acuerdo en que la neurorrehabilitación es un importante componente del tratamiento de estos enfermos y que a través de intervenciones activas multidisciplinarias, se consigue a veces un incremento de la supervivencia y mejoras en algunos parámetros de la calidad de vida.

La falta de sensibilidad del sistema sanitario público en nuestro entorno que, ante la relativa poca prevalencia de casos, no se muestra interesado en la creación de unidades específicas debidamente coordinadas, que permitan prestar una mayor atención y asistencia a cualquier manifestación de la enfermedad, sobre la cual pueda actuarse ó investigar y así los pacientes nos sentiríamos al menos atendidos dignamente, sin tener la sensación de que el profesional se siente incómodo con nuestra presencia y lo que desea es quitarnos de encima porque no tiene nada que ofrecernos.

Un año con la esperanza de que se implante decididamente la Ley de Dependencia en nuestra Comunidad, sin trampas, sin excusas tontas, sin mentiras, porque todos sabemos que la Ley promulgada por el Gobierno Central, marca unos mínimos, es posible que esté limitada, pero ¿a qué está esperando La Generalitat Valenciana para mejorarla?, ¿que es lo que impide que los ciudadanos de la Comunidad Valenciana podamos disfrutar de la mejor Ley asistencial del Estado Español?. Nuestro Gobierno Autonómico no puede excusarse en problemas económicos, cuando el propio Molt Honorable President, bajo esa apariencia de fiel devoto de San Sebastián Mártir, nos ha asegurado las excelencias financieras y superávit con los que cerramos los ejercicios anuales, quedando patente el privilegio de vivir en una de las Regiones más prósperas del arco mediterráneo. Entonces, ¿en qué estriba la dificultad?.¿O tenemos que dar crédito a quienes dicen que la bonanza se traduce en ruina y que tenemos hipotecada hasta la “renta per capita” de nuestros nietos?. No hacer nada sería una actitud frívola e intolerable, sobre todo por tratarse de una Ley que va orientada a la protección de los colectivos con un mayor grado de dependencia y que por primera vez cubre sus necesidades. Por razón de edad incluye, desde menores de tres años a la vejez, a todas las personas que requieren de asistencia para realizar las actividades de la vida diaria. ¿Nos van a hacer la canallada de atribuir a terceros la no aplicación de Ley en nuestra Comunidad y mientras tanto seguir en una actitud totalmente pasiva y seguir mirando para otro lado?
¡Aclárense y sobre todo actúen!

Un año más para agradecer a todos los que, aunque aun no puedan curarnos, con su implicación e insistencia hacen mucho por nosotros, pese a las dificultades y presiones a que son sometidos; nuestro cariño para nuestros cuidadores, que viven a diario la E.L.A como una enfermedad familiar, ya que son nuestras familias las que dan soporte asistencial, psicológico y económico, a falta de una necesaria implicación institucional.
En definitiva un año con la esperanza de que en el próximo, no tengamos que hablar de la E.L.A

Javier Cabo Lombana
Presidente de la Fundación Diógenes
Para la Esclerosis Lateral Amiotrófica