| DIAGNOSTICO |
Normalmente, un neurólogo se asegura antes de dar una noticia
semejante. A veces no escogen la mejor manera de decirlo o no están
muy familiarizados con este tipo de enfermedades; en este caso, tienes
derecho a una segunda opinión. Busca un profesional interesado
en el tema, con quien te lleves bien y al que puedas acudir cada vez que
lo necesites. Seguro que otros afectados pueden orientarte sobre alguien
así.
| TRATAMIENTO |
Por el momento, no existe tratamiento curativo o paliativo de la ELA, lo que no significa que no deba de haber una atención médica continuada, para ir atendiendo los problemas físicos que se van presentando.
Si que hay en marcha varios ensayos clínicos encaminados a conseguir una medicina que consiga detener el proceso de la ELA, en cuanto finalicen las etapas por las que hay que pasar, se publicarán los resultados y se distribuirá el producto.
De todos modos, la investigación será mayor cuantos mayores sean los recursos, y estos sólo aumentarán en la medida que las personas afectadas reclamen de toda la sociedad la atención y los medios para acabar con la enfermedad.
El mejor tratamiento empieza con la decisión personal de seguir viviendo y con la mejor disposición de hacer lo que sea para vencer la ELA, sin eso, todo lo demás serán sólo pastillas.
| MEDICINAS ALTERNATIVAS |
No se conoce ningún caso de curación por un tratamiento alternativo, pero si, numerosos testimonios que manifiestan una mejora en su estado general y una evolución más pausada de la ELA.
Sólo se puede aconsejar una elección meditada de la técnica y del profesional sin querer probar con todo obsesivamente. Un tratamiento que no complique excesivamente la vida y que se vea posible seguir durante un periodo largo. Y por último, pedir el tratamiento por escrito y factura de todos los pagos que se realicen.
| SOLUCIONES MÁGICAS |
1.- No se conoce ningún caso de ELA donde la enfermedad desapareciera tras un pseudo-tratamiento. Quien diga lo contrario, está mal informado o pretende engañar.
2.- Existen potencialidades en el ser humano que al ser despertadas pueden actuar mejorando el estado general de la persona hasta límites increíbles, pero conseguirlo es difícil y tiene que ver más con el trabajo personal de cada uno que con la visita periódica a determinados personajes o lugares de culto.
3.- Cada uno es libre para buscar ayuda donde crea que la puede encontrar,
pero quizás la solución esté dentro de uno mismo
y sea ayudando a los que tienen su mismo problema como mejor puede ayudarse.
| DIETA |
No es preciso seguir una dieta específica a menos que existan problemas mecánicos para masticar y tragar. Evita el estreñimiento, la digestiones pesadas y los productos excitantes como alcohol, café, té chocolate, fritos, etc. Sin olvidar que el comer, además de una necesidad es un placer del que merece la pena disfrutar.
| EJERCICIO |
A pesar de que los músculos afectados por la ELA no tienen recuperación por culpa de la lesión neuronal, el resto del organismo sano se debe cuidar mediante una actividad física suave pero mantenida que ayude a conservar el tono muscular y así no facilitar un avance más rápido.
Tu médico deberá remitirte al servicio de rehabilitación para que puedas contar con la ayuda técnica y humana que te permita mantener esta actividad en el tiempo.
Deberás atender todos los músculos afectados, no sólo a los de las extremidades, por lo que deberá incluirse en tu tabla, ejercicios respiratorios y de voz, para lo que deberás recurrir a una logopeda.
| DESCANSO |
Se sabe que el agotamiento muscular propicia el avance de la ELA, por lo que siempre se recomienda un actividad física moderada.
Por otro lado la falta de actividad física debilita y atrofia los músculos sanos, por lo que hay que evitar a toda costa la inactividad.
| OCUPAR EL TIEMPO |
Es importante no estar ocioso para evitar caer fácilmente en la depresión, por lo que mientras sea posible hay que mantener la actividad habitual apoyándose, en ayudas técnicas y sin pretender mantener un rendimiento que ya no es posible.
| SEXO |
Se puede afirmar con rigor que la ELA no ataca ninguna función sexual, ahora bien, el estrés propio al recibir la noticia, la posible depresión o la falta de una total coordinación muscular, pueden generar problemas, en ningún caso deben de atribuirse a la ELA.
Las prácticas sexuales deberán ir adaptándose a la nueva situación tratando de mantener valores esenciales como intimidad, afectividad, contacto físico, ternura, caricias, sensualidad y todas aquellas cosas que tienen mucho que ver con el placer y poco con la potencia y el esfuerzo físico.
| PEDIR AYUDA |
Si buscas en tu pasado momentos donde te sentiste realmente bien, seguro que encuentras algunos donde lo que hacías era ayudar a otra persona, desinteresadamente, sin que eso supusiera una molestia y sin esperar por ello ninguna recompensa y, sentías satisfacción.
Pues bien, ahora vas a poder dar la oportunidad a las personas cercanas de sentirse así de bien, ayudándote a ti. Procura pedir ayuda sólo cuando sea necesario, en aquellas cosas que ya n o puedas hacer, indicando la manera de hacerlo. Trata de pedir ayuda al máximo número de gente para repartir el sobre-esfuerzo, no permitas que nadie monopolice el ayudante por muy próximo a ti que sea. Por último, trata de corresponder en la medida de tus posibilidades, ayudando a quienes te ayuden, te sentirás mejor.
| ACCIDENTES |
El intento constante de querer recuperar el control total de tu cuerpo pueden producirse riesgos innecesarios que den lugar a accidentes que emperorarán más aún el problema.
Es necesario, estar muy atento para ir conociendo las propias limitaciones.
| MOBILIARIO |
Las necesidades cambian. Acciones cotidianas se vuelven complicadas y hay que ponerse en marcha para sustituir algunos elementos de la casa (grifos, silla, cama, etc.) por otros más adecuados a la nueva situación. Contacta con un terapeuta ocupacional que te asesore y luego tu basándote en tu propia experiencia, tomar la mejor decisión.
| POSITIVIZAR |
Hay dos maneras de afrontar la ELA. Una lleva al sufrimiento por todo lo que se va perdiendo (es el camino más fácil), la ELA es la excusa perfecta para tirar la toalla y dejarse caer en el sin sentido, puede que sea la vía más habitual pero no es la única posible.
La otra es más costosa, pero ayuda a seguir adelante. Consiste en vivir el día a día sacándole el máximo partido a todo lo que de nosotros no puede afectar la ELA, buscando lo positivo de cada situación, sin grandes metas, con la mente abierta, actitud positiva y fe en el futuro.
| VIVIR | subir  |
Al final, lo más importante es que decidas si quieres vivir y, en qué condiciones quieres hacerlo, pero eso es, algo que todo el mundo debe hacer día a día, la ELA no te hace diferente a los demás.
Descubre primero lo mejor que hay en ti y verás que no son ni tus músculos ni tus motoneuronas; aprende a disfrutar de las pequeñas cosas, no te compares más que con ti mismo y trátate bien. Reclama para ti la misma atención que exigirías para otro en tu situación y no permitas que la ELA degrade tu vida.
No pienses en ti como en alguien aislado del resto del mundo. Ten fe en el futuro y no te dejes arrastrar por la desesperanza, busca dentro de ti la fuerza que te ayude a seguir adelante con tu vida.